Burza uczuć. O wychowaniu zdrowego rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnością

Jak wychowywać rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością? Fot. Shutterstock

Gdy w rodzinie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, wszystko ulega zmianie. Atmosfera, organizacja czasu, nawet sami rodzice. W takiej sytuacji zdrowe rodzeństwo cierpi podwójnie – nie tylko traci pozycję w rodzinie, ale jeszcze martwi się o zdrowie i bezpieczeństwo rodzeństwa oraz o nastrój mamy i taty.

„Jak na równych zasadach wychowywać rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością” 

Temat artykułu został zaproponowany przez DrOmnibus w ramach akcji „Równi w różnorodności”. Moje dzieci, gdy go przeczytały przypadkiem u mnie na komputerze, od razu powiedziały „Ale… to tak się nie da”. Pomyślałam „Uff, czyli nie tylko mi się tak wydaje”. Pytanie: JAK w takim razie wychowywać, pozostaje jednak otwarte.

Po rozmowach w zespole Fundacji Wsparcie na Starcie postanowiłyśmy oddać głos dzieciom, które mają niepełnosprawne rodzeństwo i zwyczajnie zapytać, jak tego doświadczają, jak się z tym czują, co im pomaga, a co stanowi problem w ich sytuacji. Uzupełnieniem wypowiedzi dzieci były informacje od ich rodziców, o tym jak starali się i starają się je wspierać. Niniejszy tekst powstał w oparciu o doświadczenia własne oraz rodzin biorących udział w wywiadach.

Rozmowy ze zdrowym rodzeństwem dzieci niepełnosprawnych można przeczytać na blogu www.dromnibus.com/blog i bliżej poznać relacje pomiędzy dziećmi. W wywiadach wzięli udział: Kuba i PiotruśKasia i MarcinKarolina i Joasia, Hania i JulkaEwa i Kuba, Gosia i Franek, Ania i Piotrek, Marek i Przemek

 

To, co najtrudniejsze

Typowo rozwijające się dzieci zwracają uwagę między innymi na następujące problemy:

  • Mniej uwagi ze strony rodziców – rodzice rozmawiają, telefonują, czytają, piszą maile, a głównym tematem są sprawy związane z dzieckiem z problemami rozwojowymi.
  • Częste nieobecności rodziców, którzy „ciągle gdzieś jeżdżą” z bratem lub siostrą.
  • „On/Ona ciągle tylko się bawi, to niesprawiedliwe”, „Robi pracę domową w pięć minut, jakieś szlaczki, kolorowanki, a ja muszę siedzieć godzinami i się uczyć”, „On/ona nie ma żadnych obowiązków!”
  • „Ludzie tak patrzą”, „Inne dzieci komentują, śmieją się z mojej siostry/brata” – kłopotliwe sytuacje na placu zabaw, w szkole, podczas rodzinnych wyjść itp.
  • „Kiedyś trzeba będzie się nim/nią opiekować, jak rodziców nie będzie…” - poczucie tego rodzaju odpowiedzialności pojawia się czasem już u kilkuletnich dzieci, częściej jednak mówią o nim nastolatki i osoby dorosłe.
  • Trudno gdzieś zwyczajnie wyjść z rodzicami - trzeba uwzględniać specyfikę brata/siostry, planować, organizować opiekę, lub znosić nietypowe zachowania rodzeństwa i reakcje osób postronnych.
  • Zagubienie, przerażenie u rodziców, którzy dotąd zawsze wiedzieli co robić i jak się zachować. Jeżeli rodzice są zagubieni, poczucie bezpieczeństwa automatycznie tracą również ich dzieci.

Odnaleźć się w nowej sytuacji

Psycholog i terapeuta wczesnej interwencji Maja Kłoda z Fundacji “Wsparcie na Starcie” jest zdania, że niektóre z tych problemów wynikają wprost z podejścia do terapii i zaburzenia - rodziców oraz specjalistów zajmujących się dzieckiem z problemami rozwojowymi. Gdy odkrywamy nieprawidłowości, koncentrujemy się na nich, szukamy informacji, metod terapeutycznych, kontaktów do odpowiednich specjalistów. U rodziców to naturalny etap wchodzenia w nową rolę, u specjalistów najszybszy, najefektywniejszy sposób diagnozowania i doboru metod. Jedni i drudzy chcą sprawnie wdrożyć się w pracę z konkretnym dzieckiem, aby móc szybko i celnie rozpocząć działania. Nic więc dziwnego, że na tym etapie może umknąć kwestia równowagi w rodzinie. Potrzeby pozostałych dzieci, nasze własne, czy współmałżonka mogą przecież zaczekać, wszystko się z czasem jakoś poukłada, a teraz najpilniejsze jest to, żeby jak najszybciej dać dziecku wsparcie terapeutyczne.

Takie podejście ma sporo plusów i jest najbardziej naturalne. Jednak gdy przyjrzymy się sytuacji oczami rodzeństwa, sprawa będzie wyglądać zupełnie inaczej. Atmosfera w domu ulega zmianie (nawet malutkie dziecko to wyczuwa), rodzice poświęcają więcej niż dotąd uwagi bratu lub siostrze - często o nim mówią, rozmawiają przez telefon na jego temat, gdzieś go zabierają, coś organizują, używają niezrozumiałych słów, które mogą brzmieć groźnie w kontekście ogólnego napięcia związanego z osobą brata lub siostry. Rodzice zmagają się z nową dla nich sytuacją i rozmowa o niej z pozostałymi dziećmi często jest odkładana na „później” lub po prostu nie przychodzi im do głowy. Ani dziadkom. Ani terapeutom.

  • Kategoria: Życie
  • Data:
  • Źródło:
  • c
Komentarze